www.cleftnet-verein.de

Allgemeine Zielsetzung

 

Eine LKGS-Fehlbildung ist nach Herzfehlern die zweithäufigste angeborene Fehlbildung bei Kindern. Jedes Jahr sind In Deutschland ca. 1700 Neugeborene davon betroffen.

Trotzdem lässt die Aufklärung der Eltern durch betreuende Gynäkologen oder Hebammen stark zu wünschen übrig. Vielfach wird eine LKGS-Fehlbildung bei den Vorsorge-Untersuchungen nicht erkannt. Die Eltern sind bei der Geburt völlig unvorbereitet ihr behindertes Kind in den Armen zu halten. Die erste Reaktion ist meistens ein Schock. Durch die sehr unzureichende Verbreitung von Aufklärungsmaterialien für Hebammen, Gynäkologen und Kinderärzte kann dieses kritische Lebensereignis der Eltern nicht aufgefangen werden. Sie müssen selbständig Informationen in den Medien suchen. Leider sind solche Informationen zu Operationen, Ernährungstipps, mögliche Auswirkungen der LKGS-Fehlbildung auf ihr Kind, Prognosen und hilfreiche Adressen und Ansprechpartner sehr schwer zu finden.

CleftNet.de e.V. hat sich daher die Aufgabe gesetzt diesen Mißstand aktiv zu beheben und mit dem Internetportal
www.cleftnet.de eine frei zugängliche und kostenfreie Plattform an allen wichtigen Informationen zu bieten.

Und das nicht nur für die betroffenen Eltern, sondern auch für alle interessierten Fachleute. Cleftnet.de ist momentan die einzige Plattform dieser Art in ganz Europa und wird daher durch seinen englisch-sprachigen Bereich auch andere europäische Länder erreichen. Cleftnet.de bietet nicht nur aktuelle Informationen zu allen LKGS-spezifischen Bereichen. Es ist auch interaktiv gestaltet, so dass ein Austausch zwischen Betroffenen auf der einen und Fachleuten auf der anderen Seite erstmalig ermöglicht wird.

Jedoch nicht nur die Erstbetreuung der Eltern soll durch Cleftnet.de verbessert werden. Durch die Dezentralisierung der Förderung der Kinder in HNO-Praxen, durch Kinderärzte, Physiotherapeuten und besonders Logopäden/Sprachtherapeuten haben sehr wenig dieser Fachleute das erforderliche Wissen über eine effiziente Förderung und die praktische Erfahrung mit Kindern mit LKGS.

Über
www.cleftnet.de haben sie die Möglichkeit Fördermöglichkeiten nachzulesen und zu downloaden, Diagnostikmaterial herunterzuladen, sich über Fach-Seminare zu informieren oder Fachbücher zu bestellen.

Eltern erfahren auf der Eltern-Seite des Portals die Kontaktadressen aller betreuenden Kliniken in Deutschland mit Behandlungskonzept und jeweiligen Sprechzeiten. Sie können Erfahrungsberichte lesen oder sich im Diskussionsforum austauschen. Sie bekommen direkte Hilfe zur Ernährung ihres Kindes und Einblicke in die Zielsetzung und Vorgehensweise aller betreuenden Disziplinen. Zudem haben sie natürlich Zugriff auf vielfältige weiterführende Links.

                         

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